Jana Kutjina är journalist, redaktör och aktivist, född 1989 i Tarusa, en liten stad vid Oka-floden söder om Moskva. Bosatt och verksam i Moskva fram till mars 2022, sedan dess bosatt utanför Ryssland. Kutjina drev förlaget Live­book i sju år och arbetade i tre år som redaktör för portalen »Så står det till«, som skriver om sociala problem i Ryssland och sätt att lösa dem. Hon är även krönikör bland annat för den oberoende nyhetssajten »Köld« och arbetar på stiftelsen »Framsteg«, som verkar för rullstolsburnas rättigheter.

​

​

 

1.   Jag börjar med mig själv

 

Alltihop började för länge sedan.

    För så länge sedan att jag inte ens nådde upp till handfatet på tåget med fingrarna, utan mamma fick lyfta upp mig från marken när jag skulle tvätta händerna.

    För så länge sedan att pappa fortfarande kunde kasta upp mig på axeln med bara en hand.

    För så länge sedan att vi fortfarande ansträngde oss för att vara varandra till lags. 

    Vi var på tåget, på väg hem från mormor och morfar. Vi hade inte träffat pappa på en månad, mamma var orolig. Gryningsljuset flög genom vagnen i vita ränder, jag försökte slita mig lös och ställa mig ute i korridoren för att ljuset skulle lyfta upp mig. Jag får inte prata dumheter, men jag hoppas verkligen att det ska lyfta mig från marken. Jag får inte prata dumheter, därför säger jag inget, försöker bara slita mig lös. 

    »Försök nu att gå ordentligt«, sade mamma. »Nu ska vi av och du ska gå själv, jämnt och fint. Hör du? Ansträng dig lite!«

    Jag fick syn på pappa, min långa pappa med de blå ögonen, och började springa. Jag brydde mig inte om att försöka räta ut knäna, jag ansträngde mig inte det minsta, jag skrattade. Jag kan fortfarande komma ihåg hur vacker pappa var. Och hur han slutade le när jag började springa. 

    När jag var liten trillade jag hela tiden. Jag har cerebral pares. Vid fyra års ålder kunde jag inte prata och gå samtidigt, inte skratta och gå, inte gå och äta glass. Så fort jag slutade tänka på mina steg trillade jag.

    Så även nu.

    Pappa fångade upp mig och såg sig om. Var det många som hade sett oss? Mamma log, log och log och sade: »Det är tågresan bara, hon har inte sovit ut.«

    Jag höll mig fast i pappas kläder. Han luktade gott, det billiga rakvattnet hade en söt doft av tobak. Pappa hade med sig en vän. Vi var på järnvägsstationen. Vi var mitt i Moskva – alla hade sett oss! Om det inte hade varit för vännen, tänkte jag, hade pappa förlåtit mig och gett mig en glad kram nu.

    Pappa gick mycket snabbt genom stationen till bilen. Mamma kom springande efter, det var knappt hon hann med. 

    En sån vacker, vit dag, och nu har jag förstört den, tänkte jag.

 

Jag tyckte inte om andra barn som också »hade svårt att gå«. Jag brydde mig inte om vad de hette, om de ville bli kompisar, om de samlade på kinderägg. Jag frågade mig aldrig vad fan det var som pågick inuti mitt huvud, som fick mig rygga tillbaka från alla andra de första dagarna på något nytt sjukhus eller sanatorium, för att sedan grimaserande börja vänja mig. Jag visste att jag handlade rätt. Där hemma hade jag »normala« kompisar. Det hade nästan ingen annan av dem som jag lärde känna på sjukhusen. Alla »normala« barn var rädda för dem och undvek dem.

    Mig var de också ofta rädda för. De undvek mig. Jag kan inte minnas att det gjorde mig arg eller sårad. Nej, jag hade hela tiden fullt upp med annat: med att försöka räta på knäna och med att »kompensera« min cerebrala pares med skratt, oräddhet, fantasi och intelligens – tusen och ett knep för att få dem att »förlåta« mig och acceptera mig.

    Jag hade många vänner. De brydde sig inte om hur jag gick, de var mycket bättre än jag.

​

​

Kjolen

 

Varför mindes jag plötsligt den järnvägsstationen och det vita ljuset, efter alla dessa år?

    För att jag inte har lyckats ljuga för mig själv. Jag har inte lyckats intala mig att fascismen plötsligt bara var där när jag vaknade upp en vacker dag. Så var det inte, allt började för länge sedan.

    Sedan den 24 februari 2022 är det varken skulden eller skammen som plågar mig, utan minnet. Jag slungas tillbaka till dagar jag glömt bort, och plötsligt minns jag allt igen, på riktigt. Dofter och smaker kommer tillbaka, färger och rädslor, mina ord och andras, smärtan.

    Och jag själv. Men i minnet är jag nu en annan än den jag hade vant mig vid.

    Ett litet ointressant faktum: i januari och februari 2022 somnade och vaknade jag lycklig i Ryska federationen – för första gången i livet.

    Poeten Pavel Kogan har skrivit: »Allt här på jorden går att förlåta, utom det falska minnet och barndomens rädsla.« Översättaren Ljubov Summ, hans dotterdotter, citerade hans ord i en domstol i Moskva i mars 2022, då hon dömdes till böter för att ha läst en dikt av Nikolaj Nekrasov i centrum av Moskva. 

    Jag tänker på detta inifrån mitt lilla privata liv. Kanske är det fel att försöka mäta något så stort med någonting så litet: att försöka förstå en världstragedi genom sin barndom, sin smärta och sina personliga misstag. Men har en människa något annat?

    Ja, jag försöker betrakta denna tyfon genom en spricka i muren, det är min enda chans att få syn på någonting alls.

​

Det var en jeanskjol, men den kunde flyga. En remsa jeans, vit spets, en remsa jeans, vit spets. När Nastia snurrade runt vecklade kjolen ut sig och allt annat förmörkades.

    Jag älskade när det snurrade. Varför skriver jag i dåtid, förresten, det är dumt: jag älskar fortfarande när det snurrar, och jag kan inte åstadkomma det själv. Men på den tiden hoppades jag fortfarande. Jag kommer att lyckas, och då ska jag visa mamma, och då kommer hon att låta mig börja med dans.     Allt kommer att slå in. Kjolen, ett underverk i sig, tycktes få Nastia att röra sig snabbare, ge henne mera schvung. Nastia virvlade bättre och bättre. Jag tänkte: »I en sådan kjol skulle säkert till och med jag kunna lära mig. För det första: med den kjolen skulle jag med en gång känna när jag blev lite, lite bättre. Och för det andra: det är så fint!«

    Vi kom snabbt överens, på småflickors vis: »Du får låna kjolen av mig en dag, och så får jag låna din jeansoverall och kinderflodhästflickan!«

    På mig var kjolen tung och flög ingenstans. Men jag var lycklig. 

    »Förlåt mig«, säger Nastia till mig tjugo år senare. »Jag borde ha skyddat dig bättre när vi var små. Jag försvarade dig aldrig, inte en enda gång.«

    »Det var inte din uppgift heller.«

    »Kommer du ihåg den där gången … ? När din mamma kom och skällde ut oss och slet av dig kjolen och sade att såna som du får inte lov, begriper du inte det, begriper du inte. Och du grät och slet dig loss, och jag teg. Jag gjorde ingenting.«

    »Det har jag glömt.«

    Jag försöker le. Läpparna vägrar lyda, ansiktet värker. Jag är arg. Jag behöver inte hennes ord, tänker jag, det är hon själv som behöver dem. Nastias dotter har autism. Hon växer upp i samma skoningslösa lilla stad vid Oka där vi själva var barn. Hon hade också helst velat slippa minnas, men hon blev tvungen. »Det gör inget«, försöker jag säga, men kan inte förmå mig. Istället säger jag: »Varför påminner du mig om det här?«

    Jag minns mammas händer, kjolen, den dagen. Hur jag nästa natt bet hårt i metallspännena på jeansoverallen, som »döljer benen och din lilla putrumpa så bra«. Jag ville böja dem så att jag slapp ha den på mig mer.

Jag tänker: nu måste jag glömma det här igen, jag har det svårt nog med mamma som det är. Och alltsammans helt i onödan. I onödan och till ingen nytta.

    Sedan lägger jag till någonting meningslöst, mekaniskt som svar på Nastias ord. Det är länge sedan vi var nära vänner och vi vet inte längre hur vi ska prata med varandra.

    Det gäller mamma också.

    Nu för tiden ber folk ofta en att prata så lite som möjligt med dem, att inte berätta någonting, att låta dem leva sina liv i fred. Jag tror att jag kan förstå dem. De vill bara fortsätta att älska sitt land, och nej, något annat kommer de aldrig att få. Jag förstår dem.

    De tror att det kommer att funka.

 

 

Flickan

​

»Att bara leva och älska« funkar inte längre. 

    Men att leva och inte älska funkar inte heller.

    Lungört, hägg, Oka. Nyslaget gräs. Fjärilarna flyger lågt ovanför stigen, jag är rädd att jag ska trampa på dem. 

    Ett knippe smultron i handen. Mina händer är så små att varje bär tar upp halva handflatan. Mamma har en hel liten hög i sin, kupad till en liten kopp. När du äter dem passar du på att i smyg pussa den mjuka huden i hennes handflata.

    Här, där jag nu är, långt borta från Ryssland, finns det också gräs. Och träd finns det – till och med björkar. Jag lägger mig under ett träd i parken och ser upp mot himlen. På den syns ingen skillnad. Ändå bara förstår man att allt här är främmande, som man gör i drömmen ibland.

​

Jag minns inte vad den där flickan hette.

    Hon såg ut att vara en sex år gammal. Hon kunde inte sitta upp. Hon kunde hålla huvudet upprätt. Hon kunde le. Hon talade tyst. Förstod allt. Grät bara på nätterna.

    När ett barn inte springer runt, inte leker i sanden, aldrig tar någonting med händerna, då är huden tunn och ömtålig. Som hos ett spädbarn, aldrig använd. Man kan se skelettet genom den. 

    Den här flickan låg ensam på sjukhuset, utan sin mamma. Hennes mamma låg också på sjukhus, men på ett annat. Först på intensiven, sedan på vanlig avdelning. Hon och flickan hade gått på promenad i parken hemmavid, och då hade några människor börjat kasta sten på dem. De hade kastat på flickan, »hon är sjuk, ett missfoster, besatt av djävulen«. Hennes mamma hade skyddat henne med sin kropp. Mamman hade fått njurarna spräckta.

    Som alla ojade sig och bekymrade sig för henne! Till och med sjuksystrarna som tidigare inte brydde sig det minsta. Jag satt med henne på nätterna, när alla hade gått. Mammorna fick inte lov att sova på samma sal som barnen. Jag hjälpte henne att vända på sig, höll henne i handen, viskade i hennes öra.

»Tänk vilken otur!« sade alla till varandra, och »Men tur i oturen att de blev påhoppade just nu när flickan ändå skulle läggas in, för vem skulle annars ha sett efter henne medan mamman fick vård!«

    Inte en enda gång var det någon som sade: »Hur kunde de«, »Vem var det«, »Anmäl dem«. Allt som sades sades med förståelse. En enda sak förvånade alla: »Det är ju en rysk flicka, hur kunde de! Det syns ju lång väg!«

    Och mammor av alla nationaliteter klappade henne på huvudet – alldeles ljuslockigt. 

    Jag minns hur jag brukade ligga och tänka på nätterna: »De hade otur, de borde ha tagit en annan väg genom parken.« Det fanns ingenting förvånande eller upprörande i den här historien. Flickan hade cerebral pares. Människorna hade stenar. Jag begrep precis. 

    I många år begrep jag allt. När en andraklassare kastade ett stycke is i ansiktet på mig utanför skolan tänkte jag: »Det är för att han tycker det är otäckt att titta på mig.« Jag tror till och med att jag log åt honom.

Nu känns det förstås konstigt att tänka tillbaka på detta, men ändå. Jag tänkte: när folk blir hungriga, då äter de; när det gör ont gråter de; när de ser något missbildat, då kastar de sten. Det var inget som var bra med det, det hade gärna fått vara annorlunda, men det gick att förstå dem. Särskilt barnen, de är ju bara barn.

    Man tar miste om man tror att en människa som fått ansiktet slaget blodigt alltid tar avstånd från våldet. Nej. Lidandet gör en inte immun. Snarare tvärtom, det gör oss till en riskgrupp. Om det var okej mot mig, då är det okej. Min beredskap att acceptera gör fascismen till norm, får oss att vänja oss vid att vara hjälplösa, att tiga, att inte bjuda ondskan motstånd.

    Minnet vecklar ut sig inför mig, det låter mig inte titta bort. Jag har aldrig misstänkt mig själv för fascism. Tvärtom. Jag har ju lidit, alltså är jag god.

 

 

Den andra flickan

 

Vid fjorton års ålder blev jag erbjuden en operation. De lovade att den inte skulle leda till några men och att den skulle ge mig större rörlighet. 

    Jag ville gå igenom den. Jag ville överhuvudtaget gärna korrigera mig, skära upp och sy ihop mig själv igen. 

    Efter narkosen vaknade jag upp på intensiven. Istället för en halvtimme hade narkosen varat i fyra timmar, berättade de. Det råkade sig så. Jag brydde mig inte om vad de sade. Jag hade outhärdligt, ohyggligt, vanvettigt ont. Jag bad inte om bedövning. Jag tyckte att jag och mina krokiga ben förtjänade att ha så ont. 

    I sängen bredvid låg en flicka med ansiktet vänt mot mig. Från midjan och ner till tårna var hon inpackad i gips. Hela natten hade hon fått blodtransfusioner, den ena påsen efter den andra. 

    Hennes ansikte var ännu vitare än gipset, vitare än intensivvårdsavdelningens nystärkta örngott. Hennes ögon var vidöppna. Hon såg rakt framför sig – på mig.

    Hennes naglar och läppar var syrenlila. 

    Då och då gick sjuksköterskorna fram och strök henne över huvudet, de gav henne spruta efter spruta av smärtstillande, utan att hålla räkning, utan schema, av medlidande. 

    »Hon kommer att dö«, sade de.

    Hon hette Polina. Hon grät inte. När den senaste sprutan började klinga av öppnade hon munnen lite grann. Det gjorde ont. 

    Hon var tre och ett halvt.

    Framemot morgonen gick ett nytt skift sjuksköterskor på, den ena sade till den andra: »Titta, de har skurit upp en till. Två liter blod har de hällt i henne. Alla experimenterar på dem, att de inte kan lägga band på sig. Även om de inte är några riktiga barn tycker jag ändå synd om dem. De har ont.«

Operationerna utfördes på löpande band, utan urskillning. På de föräldralösa gjorde de precis allt som fanns på sjukhusets prislista, finansierat av staten: de vred om höft­leder, skar av senor, slog av muskler. »De skriver avhandlingar«, skrattade sjuksköterskorna. »Föräldrarna frågar inte efter dem, nu kommer de åtminstone till nytta för läkarna. Och det är ingen som ställer några frågor.«

    Jag tänkte bara en enda sak: »Tack gode gud att det inte är mig de pratar om.«

    Jag är normal, jag går nästan rakt, jag har en mamma och pappa, jag går i vanlig skola, jag har bara femmor i betyg och efter skolan ska jag plugga i Moskva.

    Det är inte jag som kommer att behöva dö ensam och rädd, inte jag som kommer att ligga där med munnen halvöppen av smärta, inte jag som kommer att ligga gipsad i tre månader, sängbunden vecka ut och vecka in, inte jag som kommer att sitta i en rullstol och aldrig få röra vid golvet med fötterna. Jag är annorlunda. De skulle aldrig göra så med mig.

    Efter tre dagar reste jag mig ur sängen och upptäckte att jag inte kunde lyfta foten från golvet. Jag kunde ställa den på tårna, jag kunde ställa den på hälen, men jag kunde inte lyfta den från marken. Kirurgen som hade opererat mig lade i sin avhandling fram hypotesen att man kunde reducera smärtan i korsryggen genom att skära av de viktigaste böjmusklerna (de som får benet att böja sig vid knäet och därmed lyfter det från marken).

    Att det samtidigt leder till att man inte kan gå verkade han helt enkelt inte ha funderat på. Vid undersökningen efteråt ryckte han obestämt på axlarna och sade: »Och vart hade du tänkt gå då, du får ju undervisning i hemmet.« Och så gav han mig ett par kryckor.

    Det hade varit bättre om vi dött båda två den där natten på intensiven, tänkte jag.

    När jag berättar om min operation frågar alla: »Har du rett ut det nu? Har de blivit straffade? Nu görs väl inga sådana operationer längre?«

    Nej, jag har inte rett ut något. De har inte blivit straffade. Och operationerna fortsätter. För jag bestämde mig för att jag har plågats så det räcker. Och att alla andra mammor, barn och läkare får reda upp sitt på egen hand. Det var ingen som kom till mig och sade att jag begår ett misstag, mig var det ingen som skyddade. Mina fysioterapeuter på det där sjukhuset visste, men de bestämde sig för att det inte var värt att riskera sin premie genom att ställa till med bråk för min skull (ännu ett samtal jag råkade tjuvlyssna på), så de teg. Varför skulle jag då slösa bort mitt liv på det här? Jag har ingen lust, det finns så mycket som är intressantare här i världen.

Det finns så mycket som är intressantare här i världen: att älska, att uppfostra barn, att skratta tillsammans med sina vänner, att vakna på morgonen i sin egen säng, i sitt eget land. 

    Men den som är beredd att titta bort när andra blir bestulna på detta måste också vara beredd på att en dag själv bli bestulen.

    Ingen av oss är »annorlunda«.

    Det är jag som kommer att få dö ensam och rädd, jag som kommer att ligga där med munnen öppen av smärta. 

    Åhå. Bra sagt. Men nu är det så dags.

​

Umberto Eco har skrivit om medeltiden, det har jag läst.

    Umberto Eco har skrivit om fascismen, men det intresserade mig inte. 

Nu kan jag inte läsa någonting annat än intelligenta, korkade, konstiga, förvirrade, komplicerade, meningslösa historiska och filosofiska artiklar.

Fascismens tionde kännetecken: »Livet uppfattas som ett oavbrutet krig, pacifism som samarbete med fienden.«

    Nu har alla skaffat sig fiender. I dem som lämnat landet, i dem som stannat kvar, i dem som arbetat för Kanal ett, i dem som aldrig har varit på insidan av en arresteringsbuss. Som hade tänkt delta i en protestdemonstration men inte gjorde det för att »väderförhållandena förhindrade det«. I dem som har förlorat känslan av mening och i alla dem som kommer att förlora den.

    »Skriv ett brev till dig själv dagen före kriget«, föreslår en nätbaserad nyhetskanal.

    »Växla in valuta!« skriver folk till sig själva. »Säg åt din vän att åka bort från Butja!«

    Mitt brev bestod av två ord: »För sent.«

    Men om jag hade kunnat skriva ett brev till mig själv i hela mitt liv före kriget.

    Försvara dig, skulle jag ha skrivit då, försvara dig. Prata, förklara, kräv dina rättigheter. Prata uppriktigt med dina föräldrar, samla dokument, ställ läkarna inför rätta. Tig inte när de förklarar för dig att du enligt 1947 års lag är intellektuellt efterbliven (liksom alla som har en neurologisk skada) och att du måste vända dig till institutet för att få tillbaka dina antagningsdokument. Tig inte när läraren ger dig ­automatiskt godkänt redan den första lektionen, »för att slippa se dig här, det känns olustigt«. Tig inte när mamma säger att en av pojkarna i skolan har två mammor och att någon borde anmäla familjen och se till att han blir omhändertagen. Livet i Ryssland är ett oavbrutet krig, ett där man kan förlora. 

    En dag kommer de att komma och säga: ni får göra precis vad ni vill, men säg inte ordet »krig«, säg »specialoperation«.

    Fascismens fjortonde kännetecken: »Bruket av nyspråk.«

​

Jag litar inte längre på mig själv, på min moraliska lag. Min inre kompass pekar mot Ryssland, det är där jag är född och uppvuxen, och jag älskar det. Jag kan inte hitta något annat blod hos mig, något annat pass, och även om jag hade kunnat hade det inte förändrat någonting.

    Jag består av minnet av hur vacker Oka är, av ­doften av rök i luften tidigt på våren, av hur man kan behandla människor som om de vore någonting annat (sjuka, efterblivna, mindre värda) och samtidigt leva lyckligt. 

    Jag står – och jag tror det gäller var och en som tycker det gör ont att leva nu – inför en enorm liten uppgift: att hejda fascismen inuti mig själv.

    Kriget består av människor, och för att det ska ta slut måste det ta slut inuti var och en.

​

​

2.   Bit ihop, min kära

​

Jag hade kissat på mig.

    Jag var kanske fyra år gammal. Jag var inlagd för behandling på ett sanatorium i Kaluga och delade rum med tjugo »speciella« barn till.

    »Jag har kissat på mig«, viskade jag till Misjka.

    »Jag också«, sade Misjka och brast i skratt.

    Jag tyckte inte om att vi hade någonting gemensamt. Jag tyckte Misjka var äcklig.

    »Vad ska jag göra?« viskade jag.

    Misjka skrattade ännu högre. 

    Somliga av oss kunde inte gå, de kissade alltid på sig stillatigande. Jag kunde gå. Misjka tyckte jag var komisk som inte visste vad jag skulle göra och ville ropa på hjälp. 

    Jag låg kvar och tänkte.

    Det var kallt i sängen, men under den var det ännu kallare. Pölen var precis i mitten, det gick inte att flytta sig till det torra. Om sängen hade stått mot väggen, som på förra stället, hade jag kunnat flytta ut den lite och lägga mig i springan. Jag låg vaken ända till morgonen.

    Den natten visste jag för första gången inte hur jag skulle hjälpa eller ens trösta mig själv. Jag försökte intala mig att det berodde på att det var första gången jag kissade på mig här på sanatoriet. Om det hade varit den andra gången hade jag vetat vad jag skulle göra. Snart kommer mamma och hon kommer att förklara allt för mig, och sen kommer jag aldrig att behöva ligga i en kall pöl och gråta igen. Aldrig i livet.

    Mamma kom, och Misjka skvallrade genast: »Jag har ­kissat på mig, och Jana har kissat på sig.«

    »Tyst«, viskade mamma, »tyst med dig! Skäm inte ut er! Det är måndag hursomhelst, då bäddar de rent åt alla och ingen behöver få veta.«

    Jag minns hur förvånad jag blev. Och jag som hade trott att mamma skulle skälla ut mig för att jag legat där i det våta och bitit ihop.

    Jag förstod inte att mamma bodde på ett gästhem, inhyst i en liten stuga mitt ute i skogen bredvid sanatoriet. På dagarna var hon tvungen att skura golv och tvätta sängbundna barn för att få lov att stanna kvar och inte behöva lämna mig ensam i flera månader. Jag visste inte att de hotade med att köra iväg henne »hem till byn hon kom ifrån«, hundra kilometer från mig, vid minsta oönskade rörelse eller blick. Jag trodde att hon kastade in en skallra i det mörka köket innan hon tände ljuset för att hon inte ville skrämma de snälla söta råttorna, inte för att hon själv var livrädd för dem. Jag trodde att mamma var mycket vuxen. Hon skulle aldrig få för sig att viska så där: »Skäm inte ut er!«

    Mamma var 26 år gammal.

    Jag började betrakta sanatoriesköterskorna med en annan blick. Alla faror hitintills: eld och trappor, hundar och rakknivar, halt kakel, is, stolar med tre ben – de hade varit riktiga, inte sant? Det var alltid mamma som räddade mig, och det betydde att allt som hon betraktade som farligt också var det.

Jag skämde inte ut mig mer och kissade aldrig i sängen igen. De som kissade på sig flera gånger i rad blev piskade av sanatoriesköterskorna med våta lakan. Efter det satte de oss alla nakna på pottor i en lång rad och tvingade oss att sitta kvar till dess att alla hade kissat. Jag brukade försöka välja en potta som någon redan hade kissat i, för säkerhets skull, om jag inte var kissnödig. Jag försökte att inte se dem i ansiktet så att de inte skulle kunna gissa om jag kissade eller bara låtsades. Om någon råkade välta omkull pottan när de reste sig upp sköljde de av golvet med vattenslangen. Vattnet var iskallt, det stänkte på oss, ibland träffades vi av strålen. Att krypa tillbaka över det våta kakelgolvet var motbjudande och hemskt. Jag hade fortfarande inte lärt mig att resa mig upp.

    Jag klagade inte för mamma.

    Jag hade vant mig vid att vara rädd. 

    Och att bita ihop.

​

​

Vasilisa

 

För en tid sedan snubblade jag ombord på ett flygplan och föll. Jag slog armbågen i ett säte, knäet i golvet. Jag hoppade upp igen och sade snabbt: »Förlåt.« De tittade på mig som om jag var galen.

    Men jag var bara sömndrucken. Jag hade rest mig upp innan jag hade hunnit vakna ordentligt, och så föll jag illa, och smärtan fick mig att glömma att jag hade blivit vuxen och förändrats. Jag uppförde mig som ett barn. 

    Det var så jag växte upp – jag skämdes över att jag trillade, skämdes över att jag alltid hade ont. Jag var rädd att skrämma bort människor. Och jag fick för mig att om jag bara reste mig snabbt upp igen och log, då var det som om ingenting hade hänt. 

    Och så måste jag absolut be om ursäkt, tänkte jag. Eftersom »förlåt mig« = »älska mig som om det här aldrig hade hänt«.

    Som om jag inte stod där med ett vanvettigt litet leende och blodet rinnande ner för benen. Som om det bara var att fortsätta leka tafatt med mig, som om vi  levde på lika villkor. 

    Tålamodet fångar en snabbt i sin fälla: i samma ögonblick som du lyckas lägga band på dig, inte börjar skrika, tiger, behärskar dig, går och lägger dig så att det ska gå över, är det som om själva livskänslan trubbas av: också din glädje blir återhållen, och så fort något går snett så skäms du.

    Först börjar du uthärda en sak – smärtan, att dina steg är så tunga, tröttheten, upplevelsen av att vara vanskapt och hjälplös, längtan efter att få dansa – men snart dras du med och vänjer dig vid att kunna tvinga dig till vad som helst, hur meningslöst, obehagligt, ja skamligt det än är. Du bedövar din själ med tålamod, så att dess oro inte ska hindra dig från att leva. 

    Vi kommer att uthärda allt, säger vi oss själva, vi är ett sådant folk. Vi uthärdar både handling och overksamhet. Visserligen blir livet »under tålamodet« glåmigt som en dröm. Men drömmar är det ingen som skäms för: i drömmen är jag inte jag, och skulden är inte min.

    När jag studerade till sjukgymnast löd den första regeln: »Det ska inte göra ont.« Vi upprepade den så ofta att vi efter några år började uppfatta oss själva som syndfria, och viftade bort alla påminnelser. Åtminstone gjorde jag det. Jag är överhuvudtaget ett offer och en riktig hare, alltid i patientens skor, eftersom jag själv så länge var patient.

    En gång kom de med ett barn till oss på lektionen, han var kanske två år gammal. När han fick syn på gymnastik­salen, sjukhusbritsen och allt annat suspekt började han tjuta av skräck. Med en tunn liten röst, som en fågel.

Först lugnade vi honom. Sedan lade vi honom på gymnastikmattan och började öva så smått: här är armarna, här är benen, här är stödet. Pojken gnydde oroligt, men vi sjöng och gjorde vad vi kunde för att distrahera honom, och framför allt började han göra framsteg. Först reste han sig upp på armbågarna, sedan lyckades han hålla bäckenet i position, och så gav vi honom en liten knuff under hälen så att hans kropp förstod hur den skulle göra för att krypa.

    Vi var hänförda. När de kom med honom kunde han knappt hålla huvudet uppe, och nu, efter bara en timme …

    Då gav Vasilisa till ett skrik. Vasilisa var dottern till en av mina klasskamrater, hon brukade följa med sin mamma. Hon var sex år gammal, armar och ben var alldeles slappa, helt utan tonus. Lyfte man henne från golvet blev de hängande som på en trasdocka. Prata kunde hon inte heller. Ett helt hjälplöst barn.

    Och nu skrek flickan, högt och uppfordrande – precis så som den vettskrämde pojken i våra armar inte kunde. Han gjorde allt som vi krävde av honom, men med tårarna rinnande ner för ansiktet.

    Vi ryckte till och vaknade upp.

​

Är det inte underligt att nikotin och socker betraktas som skadliga för människan, men inte skräck och tålamod. Nikotinets effekt är åtminstone kumulativ: medan jag väntar på att giftet ska ta livet av mig hinner jag kanske bli gammal, omgiven av barn och barnbarn.

    Men skräcken och tålamodet förändrar mig inifrån varje dag, gör mig mindre och mindre och mindre. En utbildning som jag inte vågar söka, människor som jag inte går fram till, en kärlek som jag aldrig berättar om, saker som jag inte lyckas avsluta. Jag lägger inte ens märke till hur jag stjäl från mig själv när jag bara »gör en realistisk uppskattning av mina möjligheter«.

    Jag har till och med lagt in trägolv överallt i min lägenhet, för att kakelgolv »är så himla fula«. Och det är inte förr­än senare, när jag har börjat gå med större lätthet och slutat att ramla omkull med dunder och brak två tre gånger om dagen, som jag förstår att jag bara var rädd att göra mig illa. Att det är därför jag har känt mig illa till mods i alla kakelklädda utrymmen i hela mitt liv.

    Ibland framstår Ryssland som ett enda stort, kakelklätt rum för mig. Jag andas försiktigt och är redo att älska vad det vara må, så länge det är något annat. Så länge jag inte behöver känna att jag knappt kan stå upprätt och i vilket ögonblick som helst kan ramla omkull och göra mig illa.

    För det är hemskt att vara en hjälte.

    Alla vill leva och älska, och i svåra tider kunna lita på hjältarna på nyheterna, i andra länder, i Bibeln på bordet.

    Skydda och bevara mig, ty jag vet att jag inte klarar det själv. 

    Och jag ska uthärda allt.

 

 

Lena

 

Kommissionen som avgör om en människa är värdig handikappstatus måste man gå igenom varje år på nytt.

    Man blir kallad på sin födelsedag. Ofta kan man komma överens med dem om att komma antingen dagen innan eller dagen efter, men myndighetsdagen är speciell, den måste man ovillkorligen tillbringa i en grönmålad korridor med fyra stolar som ska räcka åt hela kön.

    Kön är tjugo trettio personer lång, den väntar sedan morgonen och upplöses tidigast fem på kvällen. Det spelar ingen roll om armar och ben är förlamade (som mina) eller amputerade (som hos någon annan i kön), en gång om året är det bara att infinna sig och bestyrka att du inte har gått och blivit frisk.

    Fem sex personer tar emot dokumenten. De väger en, böjer armar och ben, ber en gå utmed en rät linje. De kontrollerar mig: »Kan du gå rakt? Vackert?« De frågar om jag arbetar, om jag studerar.

    I slutet delar de ut ett »rosa intyg« – en ynka papperslapp, inte större än en handflata. Den får för allt i världen inte komma bort, att laminera den är också förbjudet, och ingen accepterar en kopia, ens om den är vidimerad av notarius publicus. Det är en dyrbar sak.

    När jag flyttade till Moskva blev jag medveten om en intressant detalj. För att godkännas av kommissionen måste jag kunna intyga att jag under det gångna året genomgått rehabilitering på en statlig institution, i annat fall tar de inte emot mina dokument. »Staten ger er behandling för att ni ska komma på fötter«, förklarade en kvinna på mottagningsavdelningen för mig, »istället för att vara en belastning för den! Så var så god att ta emot det som bjuds!«

    Jag frågade inte henne vad staten gör med oss. Jag frågade inte mig själv heller om jag ville tillbringa sommaren mellan terminerna bakom ett taggtrådsstaket år ut och år in. Måste jag så måste jag.

    Rehabiliteringscentret i Tsaritsyno låg i utkanten av ett av Moskvas vackraste naturreservat, Tsaritsynoparken. Att promenera i parken var förbjudet. Ledningen förklarade att den hade ansvar för oss, och rätt vad det var så gick vi väl, sjuka som vi var, »och hängde oss i träden, och sen är det vi som får ta konsekvenserna«.

    Mottagningen hos psykologen inleddes med orden: »Jana, hur ofta tänker ni på självmord i samband med ert tillstånd?« Jag svarade att jag inte tänker på självmord. Psykologen trodde mig inte. Jag sade inget mer.

    På min sjuksal bodde det en tjej som hette Lena. Lena tog sig fram i rullstol eller krypande, hon hade bott på olika internat sedan hon var barn. Hennes familj bodde inte långt borta, i vår del av Moskva. Hon granskade mina saker ingående, sedan frågade hon var jag hade mina familjefotografier någonstans. Jag hade inga. Det hade hon. Hon förvarade dem i nattduksbordet på dagen och under huvudkudden på natten. Den sista gången hennes släktingar hade besökt henne var för ett år sedan, sista gången de tagit hem henne över helgen var för tre år sedan. Lena berättade om detta med djup tacksamhet. 

    Jag satte mig på sängen – ett silkeslent överkast med volanger, kudden vikt till en stram liten pyramid, precis som på dagis. Bredvid stod ett nött nattduksbord för personliga tillhörigheter. Uppe på staketet glittrade taggtråden, sjuksalarna låstes inte, inte heller avdelningens toaletter.

Varenda dörr, till och med in till duschrummet, var försedd med fönster – för att vi hela tiden skulle vara under uppsikt. Det fanns inga eluttag på sjuksalarna.

    Så sent som igår hade jag stått uppe på taket till Plechanovakademin, tillsammans med mina kursare. Vi hade alkohol och två nybakade pizzor. Vi hade gått ut vårt första år, vi firade vår frihet. Idag var jag tvungen att be någon av sjuksköterskorna om lov ifall jag ville ladda min bärbara dator.

»Har du kompisar?« frågade Lena. »Kommer de att hälsa på?«

Det hade jag. Två tjejkompisar. De hade båda lämnat Moskva över sommaren för att resa, den ena i Europa, den andra i Ryssland. Var jag fanns visste de inte. Jag blev kall om händerna av blotta tanken på att ha dem promenerande runt i de här korridorerna. Jag älskade deras »normalitet«.

    »Ja, det har jag. Nej, de är inte i stan nu på sommaren.«

    »Åh!« utbrast hon glatt. »Vill du skriva i ›Mina vänner‹? Där kan man berätta om sin bästa kompis!«

    Jag berättade om min – och hon stack åt mig ett barnsligt paljettprytt album med rubriken »Tjugo frågor för att bli bästa kompisar«.

    Vilken är din älsklingsfärg?

    Vilket är ditt älsklingsdjur?

    Vad heter din bästis?

    Har du en pojkvän?

    Har du någon dröm?

    »Vad heter din bästa vän?« frågade jag.

    Lena blommade upp. Hennes bästa vän hette Liza. Liza var mycket vacker, inte som hon, Lena. Och klok. Men Liza låg till sängs hela tiden, varken ben eller armar fungerade på henne. Lena brukade borsta hennes hår, klä på henne, hjälpa henne på toaletten, bädda sängen åt henne.

    »Och vad har du för dröm?« frågade jag.

    »Jag skulle vilja att Liza och jag fick lov att dela rum igen. Som det nu är måste jag krypa ner för hela korridoren för att hjälpa henne med uppstigningen, och det tar så lång tid. Och så saknar hon mig.«

    »Och varför har de placerat er i olika rum? Kan ni inte be om att få bo tillsammans igen?«

    Min fråga gjorde Lena häpen. De hade särat på dem för att de ville. Och placerade dem tillsammans igen om de fick lust. Det var därför magin med »Tjugo frågor« behövdes. Att be om något »går inte för sig«.

    »Så det är en riktig dröm, ingenting man bara ber om så där«, förklarade Lena. »Och du då, har du någon dröm?«

    »Vet inte. Och Liza då? Vad drömmer hon om? Att få bo tillsammans med dig?«

    »Att bli florist. Det kommer nog aldrig att slå in. Men det säger jag inte till henne.« 

 

 

Natasja

 

Behandlingen vi fick på dessa rehabiliteringscentra motsvarade rysk standard. Elektrofores, magneter, massage, gyttjebad, paraffin, sjukgymnastik, arbetsterapi.

    Diagnosen »cerebral pares«, som de flesta av de närvarande hade, innebär att man har en hjärnskada, som leder till att den naturliga mekanism som styr kroppens rörelser inte fungerar som den ska, den är trasig. Människor med min diagnos vet inte hur de ska röra på kroppen, de spänner alla muskler samtidigt, från ansikte till buk. Den minsta rörelse kostar dem stor ansträngning, de går långsamt och med möda.

    På vilket sätt dessa behandlingar var tänkta att bota mig, så att jag inte längre utgjorde »en belastning för staten«, vet jag inte. 

    Den ena tomma dagen följde på den andra. Vuxna människor drev runt i korridorerna utan att studera, utan att arbeta, utan att laga middag till sin familj, de fogade sig i regler vars mening de inte begrep. En »inläggning« varade i tre månader. På grund av mina studier hade jag lyckats tigga till mig en, en och en halv istället.

    En gång om dagen jagade de ut oss på rast: de som satt i rullstol rullades ut från nedervåningen, de som kunde gå själva fick racketar och bollar så att de kunde spela bad­minton. Jag gick ut ett par gånger, men att promenera runt på de där tre stigarna samtidigt som det låg en hel park på andra sidan taggtråden kändes bara dumt. Vi hade bara en liten plätt till rastplats. Att gå bakom centrets huvudbyggnad var förbjudet. För några år sedan hade en pojke blivit ihjälkörd av en bil här, sade de.

    Det tog tre månader innan jag frågade hur det alls kunde komma sig att det hade kört en bil inne på det inhägnade området, där människor med begränsad rörlighet går eller åker. Då visade det sig att någon drev en illegal bilverkstad på bakgården till det statliga rehabiliteringscentret.

Jag minns hur jag ryckte på axlarna och gick tillbaka till min sal. Jag blev inte arg och ville inte veta några detaljer, jag planerade varken att straffa dem eller att göra livet surt för dem. Jag blev sittande på salen med fötterna uppdragna under mig och en bok uppslagen i knät. Jag kunde inte förmå mig att läsa, men ibland pressade jag pannan mot boken, som en hund. För att försöka lugna mig.

    En av dessa dagar kom psykologen till mig.

    »Jana, vi kommer att bli tvungna att behålla dig här en månad till.«

    »?!«

    Jag blev hemskt rädd. Jag började mumla någonting om mina studier, att jag inte skulle hinna tillbaka i tid. De hade inte rätt att »behålla« mig någonstans, men det hade jag helt glömt bort.

    »Du går inte ut och du socialiserar er inte. Det är farliga tecken på psykopati. Vet du överhuvudtaget hur man umgås med andra människor?«

    »Eh … ja. Jag har vänner.«

    »Vänner är väl en sak, men barn, har du tänkt skaffa dig det?«

    »Jag vet inte, jag har inte tänkt på det än.«

    »Det borde du, Jana, det borde du verkligen. Du tror väl inte att du kommer att hitta en frisk man? Som mor ska jag säga dig att barn är den viktigaste glädjen i livet, och du har mycket att lära ut åt dina! Med ditt exempel! Med din erfarenhet av att övervinna hinder! Så ta dig samman nu och gå ut till de andra, jag väntar på dig vid huvudingången! Annars blir det inte tal om någon utskrivning!«

    Så gick hon.

    Jag lade huvudet mot boksidorna och blev sittande så i nästan ett dygn.

Och efter ett dygn kom Natasja på besök. Natasja hade samma diagnos som jag, därför hade hon inte haft några problem med att ta sig förbi passerkontrollen. Våra vakter kände inte igen oss till utseendet utan på vårt handikapp. När Natasja hade lyssnat färdigt på mig sade hon att jag var »helt knäpp i huvet« som satt i fängelse frivilligt. När allt kommer omkring har du redan ett intyg om att de har lagt in dig, sade hon, och vad utskrivningen beträffar … De skulle aldrig få för sig att erkänna att en av deras handikappade hade rymt, tänk dig själv!

    Medan hon pratade rev hon ner överkastet på golvet, sedan rev hon ut alla mina saker ur skåpet och nattduksbordet och lade dem på det.

    Vi tog överkastet, var och en i två hörn, och gick ut. Personalen tyckte det var rörande att vi tänkte »gå ut och leka«. Jo, sade Natasja buttert, vi ska ha picknick.

    I en död vinkel bredvid bilverkstaden kastade vi sakerna över staketet, och sedan gick vi själva helt enkelt ut genom passerkontrollen. Sedan sprang vi genom parken för att hämta sakerna. Och sedan sprang vi med sakerna genom parken.

    Vi sprang i nästan en hel timme innan vi ramlade ihop på en strand och strödde ut trosor och muggar runt oss.

    »Jag hade ingen aning om att det gick att rymma.«

    »Allt går!«

    Jag minns att jag låg där i gräset och tänkte. Vad var det egentligen som hade hänt? Hur hade de mage att önska mig en make med samma diagnos som jag? Varför hade jag inte blivit upprörd? Utan bara krupit ihop och blivit sittande där som en idiot.

    När jag efter en månad kom för att hämta ut mitt handikappsintyg tog jag en sjuksköterska åt sidan och frågade rakt ut vad jag måste göra för att aldrig behöva komma tillbaka till deras anstalt igen. »Okej, vad sägs om att jag sänker din handikappsnivå, men i gengäld skriver ett tillsvidareintyg?« sade hon med ett ljuvt leende. »Du som pluggar på Plechanovinstitutet och allt, kanske lyckas du till och med skaffa dig ett jobb nånstans! Som kassörska till exempel. Det där med nivån spelar väl ingen roll för dig, du kommer att ligga i!«

    Jag blev av med hälften av mina pengar, förmåner och rättigheter.

    Jag var hemskt stolt över detta. Jag var övertygad om att det var jag som hade segrat. Det var så jag föreställde mig segern – att fly så långt det bara gick.

​

Jag

​

Jag hade velat leva om alltihop en gång till, tänker jag nu. Men då skulle jag lägga alla krafter som jag slösade bort på att bita ihop på att leva istället.

    Då hade kanske inte mitt land blivit så fruktansvärt ­heller. Innan tänkte jag alltid att det var mitt land som hade förrått mig: det fanns ingen bra rehabilitering, det fanns ­experimentell kirurgi, det fanns inga handikappanpassade miljöer, det fanns ett samhälle som stötte ut oss.

    Nu tänker jag att Ryssland skulle kunna säga samma sak om mig. Jag bet ihop och uthärdade allt utan att skrika. Jag förrådde det.

    Det blev inte bättre av att jag levde i det.